Noël 2011 On est seuls devant notre décision d'enfermer , contre son gré, Thomas mon frère atteint de schizophrénie et prendre le risque de ne
plus oser nous regarder en face. J'en avertis mon père. Sa réaction me laisse sans voix. "Je vous l'interdis, hurle-t-il. Thomas n'a menacé personne, que je sache. Vous vous croyez tout permis?
Vous réalisez le choc, pour lui, de se faire embarquer par les flics?"
Aujourd'hui, des familles se retrouvent obligées d'hospitaliser de force un proche atteint de schizophrénie. La nouvelle loi pourrait-elle
offrir des alternatives ?
Trop de monde, trop de bruit, trop de sollicitations à la fois. Tandis que le réveillon bat son plein dans la pièce d'à côté, il s'est assis à
l'écart, au bout de la table désertée du banquet. Les coudes sur la nappe, il tient ses mains plaquées sur ses
oreilles,comme s'il cherchait à contenir sa tête, sur le point d'exploser. Il reste là, prostré, attendant qu'un convive sur le départ lui
propose une place dans sa voiture et mette ainsi fin à la torture. Mon frère Thomas (1), 33 ans, soigné depuis dix ans pour une schizophrénie, a présumé de ses forces. Il se réjouissait,
pourtant, de nos retrouvailles entre cousins. Maintenant, sur le seuil de la porte, il abrège les embrassades, comme s'il fuyait un péril imminent. Il ramasse son sac, le jette sur son épaule et
s'esquive en marmonnant un "au revoir" inaudible. En deux enjambées, il rejoint le véhicule providentiel et s'y engouffre.
Faut-il enfermer les fous?
il a cessé de prendre ses
médicaments
Je regarde la voiture s'éloigner, la gorge nouée par un sombre pressentiment. Pour un oeil exercé, l'attitude de Thomas ne trompe pas: il a cessé de
prendre ses médicaments. Sans doute juge-t-il, encore une fois, qu'il n'en a plus besoin, un déni fréquent dans cette pathologie mentale. Or j'ai l'intuition que personne ne réussira à le
convaincre de les reprendre. Car le petit dernier de la famille s'est émancipé. Il s'est laissé pousser une courte barbe, qui lui donne de faux airs d'homme mûr. Voilà plusieurs années qu'il
travaille, comme bibliothécaire. Il tire une légitime fierté d'avoir décroché, enfin, un contrat à durée indéterminée: plus qu'un statut, une place à part entière dans la société. Après avoir
vécu longtemps chez notre père, il loue désormais un studio en région parisienne. Bref, il décide de sa vie et... du bien-fondé de son traitement. Je connais le scénario du pire et je crains,
pour la première fois, de le voir se réaliser. Si la maladie reprend le dessus, Thomas va se brouiller avec ses proches, ses voisins, ses collègues. Angoissé, aux abois, il va s'enfoncer dans la
folie et refuser les mains tendues. Il nous faudra alors attendre, impuissants, que son état s'aggrave "assez" pour justifier une hospitalisation de force. La loi de 1990, qui régit actuellement
la privation de liberté en psychiatrie, n'offre pas d'alternative.
"Il vaut mieux ne pas nous revoir avant quatre ans." C'est par ce Texto, laconique et précis comme une décision de justice, que Thomas me signifie
ma disgrâce, quelques jours après le réveillon. Ma soeur Anne (1) reçoit le même. Seul mon père demeure fréquentable à ses yeux. Thomas reconstitue les deux camps de notre enfance, à l'époque de
la bataille rangée entre nos deux parents: les filles du côté de la mère, le garçon avec le père. Très vite, d'autres signes familiers de sa paranoïa se manifestent. A son bureau, un stagiaire
manoeuvre pour obtenir son poste, assure-t-il à mon père. Et les passants le dévisagent dans la rue. Prend-il toujours ses médicaments? "Oui, oui", élude-t-il en regardant ailleurs.
Les semaines passent. Je vois les rouages menant vers le délire se mettre en branle, les uns après les autres. Son psychiatre a botté en touche:
"C'est à votre frère de me téléphoner, vous comprendrez aisément que je ne peux pas l'aider s'il n'est pas demandeur." Alors je m'accroche à une solution radicale, écartée jusqu'ici tant elle
nous paraissait barbare: les piqûres retard. Il s'agit de prendre un traitement, non plus chaque jour en comprimés, mais une fois par semaine, sous forme d'injection, pratiquée dans le cabinet
d'une infirmière. Si Thomas l'acceptait, peut-être le verrions-nous recoller peu à peu à la réalité. Je suggère à mon père, seule personne à bénéficier de sa confiance, d'aborder ce sujet
périlleux. "Il n'en est pas question, tranche-t-il. Il va se braquer et, après ça, il ne m'adressera plus la parole. On sera bien avancés s'il ne voit plus personne." Comment faire comprendre à
mon père que cette rupture va, de toute façon, survenir? Qu'il faut tenter l'impossible pour arrêter le processus de la folie, avant qu'il ne soit trop tard? Je renonce et je compose le numéro de
Thomas. Toute suggestion venant de ses soeurs est d'emblée considérée comme un piège, je le sais. Je ne suis donc pas surprise quand j'entends: "Tu veux me faire piquer, comme un chien qui a la
rage? Tu veux te débarrasser de moi?" Et il raccroche.
Je reste longtemps sans nouvelles, jusqu'à ce coup de fil sidérant que Thomas me passe, au petit matin, d'un train de banlieue. "J'arrive à Paris,
m'annonce-t-il d'une voix blanche. Peux-tu me donner l'adresse d'un centre antipoison ?" Fébrile, je l'assaille de questions, je redoute qu'il ait avalé un produit toxique, de la Javel... Il me
coupe : "Non, tu ne comprends pas, on m'a empoisonné ! Sans doute avec du benzène. En même temps, je n'en suis pas sûr." Son discours décousu, d'un coup, me rassure. Je préfère encore que le
danger mortel soit le pur produit de son cerveau en ébullition. Sa frayeur, en revanche, se révèle authentique. Et si bien enracinée que ma soeur propose, en désespoir de cause, de l'accompagner
aux urgences, où l'ex-plication tombe, d'une banalité déconcertante: "Vous avez une gastro-entérite, monsieur." Thomas sort rassuré par le diagnostic, mais incapable de démêler le vrai du faux
dans sa mésaventure.
A l'automne, les alertes se multiplient. De plus en plus inquiétantes. Un après-midi, Thomas accidente sa moto en percutant sans raison le
terre-plein central, sur son trajet habituel. Il résilie le bail de son studio. Il envoie une nouvelle lettre de démission à son employeur - les deux précédentes n'ont pas été suivies d'effet,
sur intervention bienveillante du directeur qui l'encourage "à se soigner". Cette fois, Thomas, plus déterminé que jamais, adresse son courrier en recommandé avec accusé de réception. Le
directeur perd patience. "Un jour votre fils vient travailler, un jour il ne vient pas, explique-t-il à mon père qui tente une médiation. Je me vois obligé d'accepter sa démission."
Quand j'apprends la nouvelle, je blêmis. Ainsi, Thomas s'acharne à détruire, pierre par pierre, l'existence qu'il s'est laborieusement bâtie depuis
le diagnostic de sa schizophrénie. Il ruine tous ses efforts, plus sûrement que ne le ferait son pire ennemi. Maintenant, il planifie de s'enfuir à l'étranger. Un instant, j'essaie de m'imaginer
à sa place, persuadée que la société entière traque chacun de mes faits et gestes. Je me vois dans la peau d'un criminel en cavale. La souffrance qui habite mon petit frère, je le suppute, doit
se situer au-delà.
Une réforme controversée
C'est un projet de loi entaché d'un soupçon originel que l'Assemblée nationale examinera du 15 au 17 mars. Nicolas Sarkozy a lancé la réforme de
l'hospitalisation sous contrainte, en cas de maladie mentale, pour répondre à l'émotion suscitée, en 2008, par la mort d'un étudiant à Grenoble sous les coups de couteau d'un patient en fugue.
Le texte suscite une vive opposition, incarnée par le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire, un mouvement lancé par des psychiatres, et rejoint par des malades ou de simples citoyens, qui
dénoncent des mesures "liberticides", par exemple la suppression des sorties "d'essai" accordées aux malades enfermés contre leur gré.
Le projet innove pourtant sur un point crucial, celui des "soins ambulatoires sans consentement". Si ce texte est adopté, il sera alors possible
d'obliger un patient à se soigner, sans pour autant l'hospitaliser. La mesure est réclamée de longue date par les associations regroupant les familles de malades, comme l'Unafam. Car, dans la
schizophrénie, en particulier, nombre de patients sont convaincus d'être sains d'esprit (un défaut de perception causé par la pathologie elle-même) et interrompent leur traitement. Ce déni
touche environ 50 % des malades, selon les études internationales disponibles.
Les défenseurs de la réforme et ses opposants s'accordent sur un point : tous critiquent la légèreté avec laquelle le législateur balaie la
question de la contrainte. "En cas d'absence de présentation à une consultation", l'exposé des motifs joint au projet de loi prévoit l'"intervention du directeur de l'établissement de santé
pour réinsérer le patient dans les soins". Mais ce directeur pourra-t-il envoyer quelqu'un au domicile du malade ? Si oui, qui ira frapper à sa porte ? Un infirmier, un médecin, un policier ?
Il est grand temps de s'en préoccuper, si la loi doit être appliquée, comme annoncé, au 1er août.
Anne et moi décidons, ce jour-là, l'impensable. Nous allons enfermer Thomas, contre son gré. Et prendre le risque que le ressentiment dresse entre
nous une barrière à jamais infranchissable. J'en avertis mon père. Sa réaction me laisse sans voix. "Je vous l'interdis, hurle-t-il. Thomas n'a menacé personne, que je sache. Vous vous croyez
tout permis? Vous réalisez le choc, pour lui, de se faire embarquer par les flics?" Je m'attendais à ce qu'il nous remercie d'assumer cette lourde responsabilité. Pas à le retrouver contre nous
dans l'épreuve.
Un dimanche matin, à quelques jours de Noël 2009. Plantées devant l'immeuble de mon frère, Anne et moi grelottons sous nos manteaux, à cause du
froid et de la violence que nous infligeons à Thomas et à nous-mêmes. Nous attendons l'arrivée des pompiers. Quelques minutes plus tôt, nous avons parlementé avec Thomas à travers la porte. Il a
fini par la déverrouiller et, l'espace d'un instant, nous avons cru la partie gagnée. Mais il a seulement glissé son bras dans l'entrebâillement, pour brandir un couteau à cran d'arrêt: "Je vous
ai dit de vous tirer, alors tirez-vous." Mon petit frère, armé... Je peinais à le croire. Il était si peu crédible dans ce rôle de caïd. L'appréhension faisait trembler sa main.
Du bout de la rue, la sirène des pompiers retentit. Au même moment, la voiture de la police se range le long du trottoir. "Vous confirmez que votre
frère peut être un danger pour lui-même ou pour autrui?" interroge l'un des hommes en rouge. Nous savons que la loi l'exige, alors nous confirmons, dans un même hochement de tête. Plus tard, nous
grimpons sur ses talons, dans la cage d'escalier. Au-delà de la porte, forcée au pied-de-biche, règne un capharnaüm de vêtements roulés en boule et de casseroles au contenu moisi. Raide sur son
fauteuil, des joues creuses de fugitif, Thomas répond d'un ton mécanique au pompier occupé à lui passer le brassard à tension. Seuls les frissons qui secouent son corps trahissent sa terreur. Le
pompier nous réclame le certificat, obligatoire, du médecin recommandant l'hospitalisation. "C'est son généraliste qui l'a rédigé", précise Anne en tendant le papier. De son fauteuil-prison,
Thomas demande à le lire. Puis il assène, cinglant: "C'est un faux, jamais le docteur C. n'aurait écrit ça." Je croise son regard. Je suis l'ennemie. La traîtresse. Nous nous revoyons pour la
première fois depuis le réveillon, un an plus tôt, et j'entends: "Toi, t'es plus rien pour moi." Je reçois la charge comme une balle en plein coeur.
A l'hôpital, sous les néons blafards du bureau des admissions, Anne et moi remplissons les ultimes formalités. L'infirmier de garde nous tend un
stylo: "Laquelle souhaite signer la HDT [hospitalisation à la demande d'un tiers]?" Nous nous fixons, interloquées. Alors je demande : "Est-ce que mon frère saura qui a signé?" L'infirmier répond
oui, que c'est un droit pour les personnes hospitalisées sous contrainte. Parce que, entre Thomas et moi, rien ne sera plus jamais comme avant, j'appose ma signature en bas de la feuille
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Le Dr Yann Hodé, psychiatre à l'hôpital de Rouffach, décrypte le projet de loi sur l'hospitalisation sous contrainte, un texte complexe qui sera
débattu ce mardi à l'Assemblée nationale.
Faut-il craindre, avec les opposants à la loi Sarkozy l'augmenation des internements abusifs?
Cette inquiétude se justifie, quand on sait que certains régimes totalitaires ont su, par le passé, utiliser l'alibi psychiatrique pour neutraliser
leurs opposants. Des sociologues et des philosophes, comme Michel Foucault, ont aussi attiré l'attention sur les dangers d'une psychiatrie déshumanisante ou normalisatrice, expression d'un
pouvoir ou d'un dogmatisme scientiste qui broierait l'individu. Aujourd'hui, c'est le collectif des 39 contre la nuit sécuritaire [lancé par des psychiatres, rejoints par des malades et des
citoyens] qui se mobilise sur ce thème. Et en effet, il faut rester vigilant.
Pourquoi, alors, ne pas bannir l'internement?
Ce serait nier l'existence de pathologies mentales susceptibles d'altérer le jugement et le comportement des êtres humains, limitant leur libre
arbitre et nécessitant d'intervenir contre leur volonté. Nous parlons ici de malades que leur pathologie empêche de venir solliciter des soins. Les études les plus récentes montrent que seulement
40% des malades souffrant de schizophrénie ont une bonne perception de leurs troubles. Les autres, les plus nombreux, se croient guéris. Ce défaut de perception serait lié à un déficit spécifique
des fonctions cérébrales: le cerveau n'est pas capable d'analyser correctement la situation. Il n'identifie pas le délire ou les hallucinations comme pathologiques, il ne perçoit pas non plus les
autres symptômes comme le manque d'initiative, les problèmes d'attention ou de mémorisation.
Le ministre de la Santé veut imposer aux patients de prendre leur traitement, y compris à domicile. Faut-il s'en alarmer?
Sûrement pas. C'est un progrès, au contraire, de pouvoir soigner un patient sans avoir à l'hospitaliser. Actuellement, il n'y a pas de moyen de
contraindre un malade à prendre un traitement si ses troubles ne sont pas suffisamment graves, c'est à dire "nécessitant des soins immédiats sous surveillance constante". Je vous donne un
exemple, dans mon département, le Haut-Rhin, celui de cette grand-mère dont le petit-fils de 33 ans reste enfermé entre ses quatre murs. Il maigrit, il devient sale, agressif. Il ne veut pas se
soigner et personne ne veut s'en occuper. Elle est intervenue sans succès auprès du préfet, du juge, de la DDASS. Elle désespère, au point de se dire: faut-il qu'il se tue pour que l'Etat
intervienne?
En pratique, comment fait-on pour obliger le patient à prendre ses médicaments sans l'hospitaliser?
Le projet de loi reste muet là-dessus, comme le soulignent les associations de parents et de malades L'une de nos idées, à l'hôpital de
Rouffach, consisterait à créer une équipe dédiée de trois infirmiers qui opérerait sur tout le département. Ils se rendraient au domicile des patients en rupture de traitement, sur signalement de
la famille ou de médecins. Ils seraient formés à convaincre les patients selon une approche dite motivationnelle. Cette technique, en apparence triviale, consiste à respecter le point de vue du
patient, y compris ses idées délirantes. On renonce à lui faire admettre qu'il est malade. Alors sa méfiance tombe, ses défenses s'abaissent. Ensuite, on cherche, en écoutant le malade, d'autres
bonnes raisons qu'il aurait de renouer avec les soins et les médecins. Sa préoccupation peut être, par exemple, de mieux dormir, ou de ne plus avoir sa famille sur le dos. Il est possible de
bâtir une alliance avec lui sur cette base. Ce mode d'approche ne s'improvise pas, mais bien maîtrisé, il s'avère efficace, comme le montrent de nombreuses études. Pourtant il reste peu utilisé
en France.
Et si les infirmiers échouent?
Il ne faut pas se voiler la face. Si l'intervention des soignants se solde par un échec, il ne reste plus que l'hospitalisation forcée, sous escorte
de la police.
Envoyer des policiers chez un patient qui refuse de prendre ses comprimés, est-ce vraiment proportionné?
Il ne peut s'agit que du dernier recours. Mais ceux qui s'offusquent de cette atteinte à la liberté individuelle oublient qu'en s'abstenant
d'imposer les soins, on fait courir des risques au patient. Des travaux scientifiques récents montrent que l'absence de traitement aggrave le pronostic de la maladie. La libération excessive de
dopamine [un neurotransmetteur] dans le cerveau durant les crises psychotiques aurait un effet toxique pour les neurones. Rappelons que 10% des personnes souffrant de schizophrénie se suicident.
Et que l'absence de prise en charge faciliterait, selon certaines études, ces gestes désespérés.
NB : l’internement demandé par un tiers (membre de la famille ou personne qui juge l’internement pour le bien de ladite personne) : elle demande des soins immédiats
pour une personne qui représente un danger pour autrui ou pour elle même. Le certificat d’internement est établi dans un premier temps par un médecin, et ensuite par le psychiatre de l’hôpital.
l’internement d’office : il est ordonné par le préfet, ou maires, commissaires dans les petites communes. L’hospitalisation d’office concerne les personnes dont les troubles «
compromettent l’ordre public et la sûreté des personnes ».
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